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Propuestas estratégicas de PANDAH

marzo 29, 2016

PANDAH (plan de acción en TDAH) ha sido un proyecto para evaluar el impacto del TDAH en España y proponer medidas para su atención, elaborando un plan estratégico multidisciplinar.

Esta iniciativa estaba respaldada por la empresa farmacéutica Shire y estaba organizado en 7 fases. Se inició en 2011, y tuvo unos primeros años de efervescencia.

Presentación de “El TDAH en España”, en 2013. Imagen de http://www.comunidad-tdah.com

La web del proyecto se quedó “congelada” en 2013, en la fase 3, de investigación cualitativa. Pero, recientemente, se han publicado unas propuestas estratégicas que corresponderían con la fase 5 del proyecto, aunque este documento ya no sigue aquella estructura de 7 fases, sino que habla únicamente de 3.

Las propuestas estratégicas de PANDAH

Las propuestas se organizan en torno a cinco áreas estratégicas que son:

  1. Detección.
  2. Asistencia a lo largo de todas las fases de la vida.
  3. Políticas públicas.
  4. Necesidades de formación.
  5. Comunicación y sensibilización.

Veamos las acciones que se proponen en cada área.

Detección

  • Protocolizar cribados en revisiones de pediatría de atención primaria, coincidiendo con las edades de revisión protocolizadas, definir criterios de cribado en población de riesgo y establecer cribado en el segundo ciclo de educación infantil y en el primer ciclo de primaria.
  • Definir una herramienta para el cribado en el ámbito pediátrico y escolar que se incluya en la historia pediátrica y escolar del niño.
  • Establecer un protocolo de detección en adolescentes y población adulta con conductas de riesgo: abuso de sustancias y consumo de drogas, conducta sexual de riesgo, violencia, centros penitenciarios, fracaso escolar, etc.
  • Establecer un circuito que asegure una correcta coordinación desde la detección a la confirmación del diagnóstico por parte de un especialista.

Asistencia a lo largo de todas las fases de la vida

  • Instaurar protocolos nacionales que establezcan sistemas que fomenten la coordinación y comunicación interprofesional entre los diferentes niveles asistenciales, incluyendo la coordinación entre Educación, Sanidad y Servicios Sociales. Estos protocolos deben establecer una figura de referencia en la asistencia al paciente y asegurar la transición asistencial del ámbito pediátrico a la edad adulta.
  • Promover el seguimiento de guías y su implementación: a nivel educativo, elaborar la Guía de Práctica Educativa, y a nivel sanitario, asegurar que el diagnóstico y asistencia se hace de acuerdo a la Guía de Práctica Clínica (y las posibles actualizaciones que deberían llevarse a cabo).
  • Garantizar la igualdad en el acceso a los derechos fundamentales en el ámbito sanitario (diagnóstico y tratamiento), en el ámbito escolar (apoyos correspondientes), en el ámbito social (participación) y evitar la discriminación que actualmente existe entre las distintas Comunidades Autónomas.

Politicas públicas

  • Aplicación de la LOMCE y desarrollo en las Comunidades Autónomas.
  • Instaurar protocolos de coordinación entre las administraciones en los ámbitos clínico, escolar, judicial y de servicios sociales basados en la Guía de Práctica Clínica del Ministerio, evitando las diferencias entre Comunidades Autónomas y actualizándolos periódicamente.
  • Desarrollar un documento científico, basado en la evidencia científica más actual, que sirva de base informativa para Autoridades y Gestores Institucionales. Este documento podría sentar las bases para promover, desde la Administración, el desarrollo de modelos que analicen el impacto económico del TDAH y la rentabilidad de la dedicación de recursos.

Necesidades de formación

  • Incluir el TDAH en el plan de estudios universitarios de todos los colectivos implicados en la detección y el manejo de personas con TDAH: Medicina, Psicología, Magisterio, Pedagogía, Enfermería y Máster en Educación.
  •  Incluir el TDAH en el programa de formación de profesiones sanitarias (MIR/PIR/EIR) para todas las especialidades implicadas: psiquiatría, neurología, pediatría, medicina de familia, psicología y enfermería.
  • Promover la formación continuada de todos los agentes implicados.

Comunicación y sensibilización

  • Conceptualización de un plan de comunicación que permita realizar acciones con capacidad de dar visibilidad al trastorno, en el que se involucren las diferentes sociedades científicas y que cuente con expertos en TDAH.
  • Divulgación basada en la evidencia científica en un estilo y formato comprensible para los diferentes colectivos de la sociedad.
  • Desarrollo de acciones de comunicación que favorezcan la inclusión educativa eficaz del alumnado con TDAH y que eviten su estigmatización.

Mucho impacto y urgencia pero menos viabilidad

Una reacción ante este documento podría ser preguntarse si un trabajo de cinco años, en el que han participado más de 250 profesionales (yo estuve entre ellos, como se puede ver en la página 95) no podría haber producido algo más que esta lista de buenas intenciones.

Aparentemente, estas recomendaciones las podría haber redactado un pequeño equipo de expertos que se reuniese una semana para tratar el tema. Lo que estas recomendaciones pueden tener de interesantes es que han tenido como base el estudio Delphi, en el que un grupo extenso de personas relacionadas con el TDAH valoramos el impacto, la urgencia y la viabilidad de posibles medidas.

Echando un vistazo a los gráficos en los que se resume esa información, se puede detectar que las valoraciones tendían a puntuar la mayor parte de las medidas como urgentes y de alto impacto, siendo estas dos valoraciones muy similares, mientras que las puntuaciones de viabilidad tendían a ser más bajas. Es decir: parece fácil ponerse de acuerdo en que estas medidas son importantes, lo difícil es llevarlas a cabo.

Sólo había un área en la que el perfil era distinto: la de comunicación y sensibilización, en la que las acciones fueron percibidas como menos importantes pero más viables.

 

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11 comentarios leave one →
  1. marzo 30, 2016 8:26 am

    Que razón tienes Juan, no sabes la de veces que le he preguntado desde entonces a Ignacio Romo si es que el oso Pandah se había escapado del zoológico, cuanto dinero invertido en presentaciones majestuosas, asistí a la de Valencia y costaría un dineral sin duda, aunque esto fue una menudencia para el despliegue de medios en Madrid, a la que por cierto no se me permitió asistir, y ya te digo yo que fue hasta el apuntador con todos los gastos pagados de todas las ciudades de España, gente que los critico antes y que después nunca más les he odio ni nombrar a oso, pues que sepas que yo hasta ayer mismo cada vez que sale el tema con alguien relacionado me despido con un abrazo de oso por aquello del sarcasmo, así nos va en este bendito país respecto al TDAH que cualquier papanatas llamese Ebole, Gavilán, Jara, o Perez tiene vía libre para decir lo que se le antoje, pues bien poco les queda ya a toda esta chusma para seguir haciendolo. Un saludo.

    • marzo 30, 2016 2:13 pm

      Hola, María Elena:
      Veo que te lo tomas con bastante humor. Yo no acabo de entender qué les ha llevado a cerrar el proyecto de esta forma que recuerda la historia del parto de los montes.

      • marzo 30, 2016 9:19 pm

        Jajajaja, Humor, sarcasmo diría yo, estoy pero que muy enfadada con todo esto y otras cosas, luego pasa lo que pasa, que cualquier pelagatos en cualquier programa de prensa amarilla nos pone a caer de un burro, pero tranquilo que todo se andará, estoy en ello, me es indiferente que se llame Pandah o protocolo, pero que la época de la tomadura de pelo y acobardarnos ante cualquiera se ha terminado, tenemos la suficiente evidencia científica, afectados y profesionales como para hacerle frente a lo que nos propongamos, y yo me lo voy a proponer, y no voy a tardar mucho, la movida del día mundial les va a parecer propaganda del detergente. Un abrazo.

  2. Pablo permalink
    abril 5, 2016 2:00 pm

    Y entonces? A qué conclusiones de intervención llegó este comité o congreso o reunión de gentes?

    Un abrazo

    • abril 5, 2016 3:53 pm

      Hola Pablo. Las conclusiones son las que aparecen listadas en esta entrada, aunque el documento publicado las desarrolla más que aquí.

      • Pablo permalink
        abril 5, 2016 4:29 pm

        Hola Juan Cruz, amigo:
        Pero me da la sensación de que las conclusiones a las que han llegado es que propone que hagamos propuestas de intervención… Es decir, no proponen nada… Sólo hablan de gravedad y de urgencia, pero no hay propuestas educativas ni pedagógicas… Sólo medicación… Qué piensas? Un abrazo… Tenemos que vernos un día…

      • abril 5, 2016 5:15 pm

        Hola Pablo. A esas propuestas yo las he llamado buenas intenciones. Estoy trabajando un poco con el documento y, buscando quién es el autor, encuentro que se recomienda que se cite como autor a Adelphi. Adelphi http://www.adelphi.es es una empresa que, según se describe a sí misma “permite diferenciar y dotar de credibilidad a las marcas en el ámbito de la salud”. Uno echa un vistazo a la web y va entendiendo de qué va la cosa: promoción.

        Sí, a ver si alguna vez nos vemos. Hasta pronto.

  3. Pablo permalink
    abril 5, 2016 2:04 pm

    Hola mariaelena me gustaría saber a qué te refieres con este comentario… “tenemos la suficiente evidencia científica, afectados y profesionales como para hacerle frente a lo que nos propongamos, y yo me lo voy a proponer, y no voy a tardar mucho, la movida del día mundial les va a parecer propaganda del detergente…” Me encantaría comunicarme contigo y contrastar reflexiones… Un abrazo… Mi correo es pequegnoarbol@yahoo.es

    • abril 6, 2016 8:50 pm

      Hola Pablo, estaré encantada de hablar contigo, soy la persona que inicio la campaña del día mundial, casi tres años de trabajo, pero ademas de lucha con muchas de las personas implicadas en este plan, a mi me parece que todo esto esta muy bien, pero no hay nada terminado, no se mojan lo suficiente para llegar hasta el final y cada día nos salen mas detractores del TDAH, son como setas venenosas que no hay manera de deshacerse de ellas, y sobretodo porque quien se tiene que implicar no lo hace, pues eso, que yo ahora me encuentro más fuerte que entonces, tengo mas conocimientos, soy presidenta de una asociación diferente, TDAH +16 Valencia, y me voy a implicar para erradicar todas las malas hierbas, no tengo otra cosa mejor que hacer el resto de mi vida, ahora no me va a detener nadie, ni federaciones ni profesionales, ni empresas farmacéuticas, ahora conozco de que pie cojea cada uno así que a partir del día 21 de mayo de se reúne la feaadah voy a poner todo sobre la mesa, y desde ese momento empezare mi nueva andadura, ya estoy harta de que el TDAH sea el hermano pobre de los trastornos, nadie cuestiona otras patologías como se hace con el TDAH. Te dejo unas perlas ¡¡vasta ya!!
      Mi correo: mariaelena.711@gmail.com. vivo en valencia capital.
      http://www.cop.es/infocop/pdf/2669.pdf
      http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.nogracias.eu%2F2016%2F03%2F05%2Fcomo-se-vende-una-enfermedad-y-su-tratamiento-el-caso-del-tdah-en-espana%2F%3Futm_source%3Dtwitterfeed%26utm_medium%3Dtwitter%26utm_campaign%3Dcomo-se-vende-una-enfermedad-y-su-tratamiento-el-caso-del-tdah-en-espana&h=DAQH19W-J&s=1

      • Pablo permalink
        abril 7, 2016 6:42 am

        Hola… Pero entonces por lo que me has enviado, me dices que todo el montaje del TDAH es una falacia y que la cuestión de la medicación es un suicidio colectivo de los niños? Entonces… Debería de una vez desaparecer esa denominación de TDAH y entonces encarar las cosas de otra manera educativamente hablando?

        Un abrazo.

      • abril 8, 2016 9:49 am

        Pues no Pablo, creo que no has entendido nada, todo eso que te mando es el cáncer del TDAH, personas u organizadores que han declarado la guerra al TDAH y que yo como afectada no pienso perder, el TDAH existe desde que el hombre existe, y mientras esto no se asuma por la población en general el TDAH no saldrá del agujero donde a alguien le interesa mantenerlo, esta claro que por miedo e ignorancia, pero lo que esta más claro toda vía es que hay que sacarlo para que el mundo avance como corresponde, esto lo tiene parado mucho más de lo que nadie se atreve a admitir. Hablamos del tema con las cartas sobre la mesa cuando quieras.

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