Adolescentes·Creencias sobre el TDAH·Emociones

Cómo experimentan y entienden su TDAH los niños con TDAH

Con esta entrada no pretendo descubrirle a ninguna persona con TDAH o que conviva con alguien con TDAH lo que se siente o experimenta al tener este trastorno. Está claro que eso es algo personal, pero, por otra parte, creo que puede ser interesante saber qué experiencias o sensaciones son comunes o muy frecuentes entre los niños con TDAH. En esto nos puede ayudar un trabajo de Noam Ringer.

El pasado 14 de septiembre, Ringer defendió su tesis doctoral en la Universidad de Estocolmo. Su tema de investigación ha sido cómo afrontan el TDAH los niños con TDAH y sus padres. Sobre eso ha publicado algunos artículos y entre ellos hay una síntesis de investigaciones cualitativas sobre cómo los niños con TDAH experimentan y entienden el TDAH.

Un momento de reflexión. Charles Sillem Lidderdales (c. 1895)

En esta síntesis se revisan 16 estudios cualitativos para integrar sus resultados. Los análisis realizados identificaron cuatro categorías:

Experiencias relacionadas con el propio cuerpo y habilidades

  • Dificultades para controlar el comportamiento.
  • Emociones muy intensas.
  • Experiencia de tener dificultades y problemas.
  • Dificultades para mantener y controlar la atención.
  • Sensación de que esas dificultades están determinadas biológicamente.

Solo un estudio muestra experiencias positivas de los niños y adolescentes con TDAH en relación con sus cuerpos, comportamientos, emociones y pensamientos.

Experiencias ambivalentes en las necesidades psicológicas

  • Necesidad de ajustarse a las demandas de la vida diaria.
  • Necesidad de ser aceptado tal como uno es.

En esta categoría aparecía de forma especial el uso de la medicación. En algunos estudios se percibía como una ayuda para el ajuste y en otros como una pérdida de control, ya que el comportamiento ajustado era atribuido al uso de fármacos.

Experiencias sociales ambivalentes

  • Demandas y expectativas problemáticas.
  • Sensación de falta de pertenencia.
  • Estigma.
  • Recepción de ayuda.

Experiencias relacionadas con la formación de la identidad personal

Cuestiones relacionadas con los intentos de definir “quién soy”. En algunos casos los participantes se percibían a sí mismos según las explicaciones del TDAH que habían recibido. En otros, no aparecía esta influencia.

 

Adolescentes·Emociones·Intervención con evidencias sólidas·Resultados escolares·Salud

El MTA, 20 años después de los primeros resultados

MTA son las siglas por las que se conoce en inglés al estudio sobre tratamiento multimodal del TDAH. Este estudio fue financiado por el Instituto Nacional de la Salud Mental de Estados Unidos (NIMH) y comenzó en 1997, aunque las primeras publicaciones sobre sus resultados llegaron en 1999.

El MTA se considera el mayor estudio longitudinal que se ha realizado sobre el TDAH, ya que la muestra ha continuado siendo seguida y aún se publican resultados sobre ellos. El estudio comenzó con 579 participantes con TDAH, que tenían entre 7 y 10 años y que fueron asignados aleatoriamente a cuatro grupos de intervención: medicación, tratamiento conductual, tratamiento combinado (medicación y conductual) y tratamiento habitual en la comunidad. A los 14 meses, los grupos se deshicieron, permitiendo que cada participante siguiese el tratamiento que se considerase oportuno en su entorno.

El estudio ha generado una cantidad enorme de datos, muchísimas publicaciones y bastantes polémicas acerca de la interpretación de sus resultados, especialmente a partir de ese momento en que el tratamiento que reciben los participantes deja de ser controlado.

Una revisión

Beatriz Martínez-Núñez y Javier Quintero han publicado una revisión sobre el resultados de los seguimientos realizados hasta 16 años después del inicio del estudio. Repaso aquí algunos de los datos que aportan

14 meses

Se produce una reducción significativa en los síntomas de los cuatro grupos. Esta reducción es mayor en los grupos que recibieron tratamiento con medicación y combinado. El tratamiento combinado no fue superior al farmacológico (en la reducción de síntomas de TDAH), pero sí que permitió conseguir un resultado similar con menores dosis de medicamento, generó mayor satisfacción en padres y profesores, produjo una mejora en habilidades sociales y fue la mejor opción en los casos que que había problemas de ansiedad y agresividad. Los participantes que recibieron tratamiento farmacológico crecieron significativamente menos.

24 meses

Los participantes que inicialmente pertenecían a los grupos de tratamiento con medicación y tratamiento combinado continuaban mostrando mejores resultados que los otros dos grupos, aunque las diferencias se habían reducido.

Los que habían recibido la intervención conductual no presentaron un inicio temprano de uso de alcohol, tabaco o cannabis, independientemente de que hubieran recibido medicación o no. Las diferencias entre grupos en el crecimiento se disipan.

36 meses

Se obtuvieron datos de 485 de los participantes iniciales. En este punto, se creó un grupo de control de 272 participantes sin TDAH.

Ya no existían diferencias significativas entre los grupos en cuanto a los síntomas nucleares del TDAH. Los que habían tomado tratamiento farmacológico entre los 24 y los 36 meses mostraron peor rendimiento escolar (sin que la diferencia fuera significativa).

Se encontraron diferencias en el crecimiento entre los que habían tomado medicación desde el inicio del estudio, los que comenzaron a tomar medicación tras los 14 meses y los que no habían tomado medicación en ningún momento. El mayor uso de la medicación se acompañó de un menor crecimiento.

Los participantes con TDAH mostraron, con respecto al grupo de control sin TDAH mayor riesgo de delincuencia y de consumo temprano de sustancias.

6 y 8 años

No se encontraron diferencias entre los grupos de participantes con TDAH en síntomas nucleares del trastorno, calificaciones escolares, arrestos, u hospitalizaciones psiquiátricas. Sí se encontraron diferencias significativas entre el los participantes con TDAH y el grupo de control sin TDAH, en la mayor parte de las variables evaluadas.

Hasta los 16 años

Los participantes continuaron siendo evaluados cada dos años, hasta 16 años después del inicio del estudio, momento en el que permanecían 476 de los participantes que habían comenzado y 241 del grupo de control sin TDAH. En aquel momento, su edad media era de 24,7 años.

El 50% de los participantes con TDAH cumplía en eses momento los criterios para el diagnóstico de TDAH adulto. Este subgrupo de TDAH con síntomas persistentes obtuvo peores resultados en finalización de la educación secundaria, despidos o abandono del trabajo, ingresos y comportamientos sexuales de riesgo. El subgrupo de TDAH asintomático obtuvo mejores resultados en esas medidas que el subgrupo de TDAH con síntomas persistentes, pero sus resultados fueron peores que los del grupo de control sin TDAH.

En problemas emocionales y consumo de sustancias no hubo diferencias entre el grupo de control y el de TDAH asintomático. En cambio, los resultados del subgrupo con TDAH con síntomas persistentes fueron significativamente peores.

No hubo diferencias significativas en estancias en la cárcel y trastorno por consumo de alcohol. Entre los participantes con TDAH se habían producido 10 muertes, frente a una en el grupo de control.

Las variables que más se relacionaron con la persistencia de los síntomas de TDAH en la edad adulta fueron: la gravedad inicial de los síntomas de TDAH, la existencia de comorbilidades (otros trastornos asociados) y de problemas de salud mental en los padres.

El grupo de participantes con TDAH alcanzó una altura significativamente menor que el grupo de control, estando la diferencia en torno a 1,29 centímetros. Entre los participantes con TDAH mostraron menor talla los que habían estado consistentemente medicados.

¿Continuará?

Se suelen publicar datos de seguimiento de los participantes cada dos años y calculo que en 2019 debería haber una nueva publicación. Sin embargo, en el momento de escribir esta entrada no he sido capaz de encontrar nada y el NIMH no actualiza su página sobre el MTA desde 2009.

Emociones·Salud

Percepción de la calidad de vida en niños y adolescentes con TDAH

El TDAH produce, generalmente, problemas de rendimiento escolar y también puede ocasionar dificultades en las relaciones sociales, problemas familiares, accidentes y otras consecuencias desagradables.

José Antonio López Villalobos, coordinador de la investigación. Foto de su web en Researchgate

Recientemente se ha publicado en Revista de Neurología un artículo realizado por un equipo del Complejo Asistencial Universitario de Palencia sobre la percepción de su calidad de vida que tienen niños y adolescentes con TDAH con o sin tratamiento farmacológico.

Los participantes en el estudio tenían entre 8 y 14 años y fueron: 57 con TDAH y tratamiento farmacológico con metilfenidato, 57 con TDAH sin tratamiento farmacológico y 114 controles similares a los anteriores en sexo, edad y zona sociodemográfica.

Todos ellos fueron evaluados con el cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-52, completado por los propios participantes. Sus padres completaron un cuestionario de valoración del TDAH (ADHD-RS IV).

Resultados

Se encontraron correlaciones negativas significativas entre la puntuación total del ADHD-RS IV y varias dimensiones de la escala de valoración de la calidad de vida: bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción, autonomía, relación con los padres, recursos económicos, amigos, entorno escolar y rechazo social. Es decir, una mayor intensidad de los síntomas del TDAH se relaciona con una percepción más baja de la calidad de vida. El único caso en que la relación no fue significativa (aunque sí negativa) fue el bienestar físico.

Los participantes con TDAH que seguían tratamiento farmacológico no se diferenciaron significativamente de los participantes sin TDAH en bienestar físico, bienestar psicológico, autopercepción, relación con los padres y vida familiar y amigos y apoyo social. Los participantes sin tratamiento farmacológico no se diferenciaron significativamente de los controles en bienestar físico, autopercepción, relación con los padres y vida familiar, amigos y apoyo social y recursos económicos.

El único caso en que se encontró una diferencia significativa entre los dos grupos de participantes con TDAH fue el de entorno escolar, en el que los participantes sin tratamiento farmacológico manifestaron una menor calidad de vida.

Emociones

Reconocimiento de emociones en niños con TDAH

Los problemas de tipo emocional son frecuentes entre las personas con TDAH y uno de ellos es la dificultad para identificar las emociones de los otros. Débora Rodrigo, Juan Carlos Pérez y Javier Cejudo han publicado en Revista de neurología una revisión sistemática sobre el reconocimiento emocional facial en niños con TDAH. Ya en el título encontramos una propuesta llamativa: que estas dificultades de reconocimiento emocional facial son un déficit primario en el TDAH.

De wellcomeimages.org

Otras informaciónes interesantes son que la percepción de emociones ajenas es un componente de la competencia emocional, que se relaciona con el rendimiento escolar y que es educable.

La revisión localizó 28 investigaciones sobre reconocimiento emocional en menores de 12 años con TDAH. El 70% de esas investigaciones (20 trabajos) encontraba diferencias significativas en el reconocimiento facial de emociones entre el grupo de niños con TDAH y el grupo de control. Otros dos estudios encontraron diferencias parciales significativas: uno de ellos para los niños de 6 a 8 años y otro para las emociones de miedo y asco.

Existe gran variedad entre los estudios localizados en cuanto a las emociones presentadas y la forma de medirlas. Sin que se pueda afirmar con seguridad, parece que las dificultades de reconocimiento facial de emociones aparecen en todas las formas de TDAH y que se producen especialmente ante las emociones de ira, miedo e incluso asco o sorpresa.

 

Emociones·Problemas de comportamiento

Fomentar la autorregulación en la escuela primaria

La verdad es que el libro ¿Cómo podemos transformar nuestras escuelas? Estrategias para fomentar la autorregulación en la escuela primaria no es un libro destinado al alumnado con TDAH. Sin embargo, me he quedado con la impresión de que uno lo puede leer como si se hubiera escrito pensando en ese alumnado.

El libro es una recopilación de las ponencias realizadas en unas jornadas sobre neurociencias en el aula (un tema que creo que actualmente está sobrevalorado). Las compiladoras han sido María Laura Andrés, Lorena Canet y María Marta Richard’s.

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Cada capítulo es independiente, ya que corresponde con una ponencia y todos son de autores diferentes. Estos capítulos son:

  1. ¿Hay niños visuales, auditivos y cinestésicos? El problema de los neuromitos en la interacción entre neurociencias y
    educación.
  2. Un programa de autorregulación y aprendizaje escolar: una experiencia piloto.
  3. El límite como regulador del comportamiento, la emoción y la cognición.
  4. El día que los crayones renunciaron: la literatura puerta a la autorregulación.
  5. Cómo entrenar a una intensa mente: estrategias para favorecer la regulación de la emoción en el aula. Cerebro prefrontal y amígdala.
  6. ¡No me sale! … ¡Todavía! Mentalidad de cambio vs mentalidad fija. El poder de creer que podemos mejorar.
  7. Nada como ir juntos a la par: aspectos teóricos y prácticos para facilitar el desarrollo de conductas prosociales en el contexto escolar.
  8. Bullying: algunas estrategias para su abordaje.
  9. Atletas Mentales. Entrenando las funciones ejecutivas para mejorar el desempeño escolar.
  10. “La batalla del movimiento”: la actividad física como herramienta para el logro de la autorregulación.

Las partes que más destacaría de este documento por su utilidad (que sean útiles para mí no significa que lo sean para todo el mundo) son:

  • Lista de programas de intervención socio-emocional (p. 24).
  • Indicaciones sobre cómo establecer acuerdos de forma asertiva (p. 34).
  • Indicaciones sobre las características de las normas de aula (p. 37).
  • Actividades para favorecer la regulación emocional del alumnado (p. 43).
  • Argumentos para discutir ideas de mentalidad fija desde una perspectiva de cambio (p. 59).

 

Adolescentes·Emociones·Habilidades sociales

Factores que incrementan la resiliencia en niños y adolescentes con TDAH

Joshua Langberg, de la Universidad Commonwealth de Virginia, es uno de los investigadores que más veces menciono en este blog. Esta vez vuelvo con él por una revisión que ha realizado, junto con Melissa Dvorsky, acerca de los factores que promueven la resiliencia en los alumnos con TDAH o con síntomas de TDAH.

La resiliencia es la capacidad de adaptación o de recuperación ante una situación adversa. En un lenguaje más coloquial, la resiliencia sería la capacidad que tienen algunas personas para mantener un estado de ánimo positivo ante dificultades que podrían hundirles. En el caso de niños o adolescentes con TDAH, este hundirse podría ser caer en una depresión o en el fracaso escolar (abandonar real o funcionalmente los estudios por la acumulación de malos resultados), también caer en la delincuencia, tener problemas legales, conflictos familiares graves, problemas crónicos de salud, adicciones…

Foto de GabboT - Motor City 05 en wikimedia commons
Foto de GabboT – Motor City 05 en wikimedia commons

Dvorsky y Langberg encontraron 21 investigaciones sobre este tema. Tras examinarlas indican que los factores protectores más claros son:

  • Aceptación social.
  • Un estilo paterno positivo y de apoyo.
  • Una auto-percepción de competencia positiva o moderada.
  • Capacitación escolar.

Un factor muy peculiar es el juego orientado a metas en solitario. En niñas con TDAH se ha descrito como un factor protector contra el rechazo por parte de iguales (sin que esté muy claro por qué), pero en adolescentes parece un predictor de distintos problemas.

Un factor  que no mostró producir efectos positivos fueron las habilidades sociales, algo que puede parecer sorprendente, pero que concuerda con alguna revisión que no ha encontrado efectos positivos de los programas de mejora de habilidades sociales en el TDAH.

 

Emociones·Intervención con evidencias limitadas·Problemas de comportamiento

TDAH y problemas en el control de las emociones

La mayor parte de las intervenciones mejor estudiadas para el TDAH se dirigen a conseguir mejoras en el comportamiento y en el rendimiento escolar. Según Nora Bunford, Steve Evans y Frances Wymbs, de la Universidad de Ohio, estas intervenciones apenas tienen impacto sobre los problemas sociales de los niños y adolescentes con TDAH, y un motivo para esto parece ser que la presencia de problemas en la regulación emocional. Al parecer, estas dificultades de control emocional influyen tanto en la aparición de problemas sociales y conductas de riesgo como en la eficacia de las intervenciones para tratarlos.

Desde hace unos años tengo interés en el desarrollo de medidas educativas para conseguir mejoras en la dimensión emocional del alumnado con TDAH, así que me ha resultado muy atractivo el trabajo de estos tres investigadores: ADHD and emotion dysregulation among children and adolescents.

Los problemas de control de las emociones

En algunos alumnos con TDAH es posible encontrar dificultades para gestionar emociones como la ira, la tristeza o la frustración y también emociones positivas como el entusiasmo. Estas dificultades no encajan en un perfil de conducta desafiante, porque no se manifiestan ante la presencia de la autoridad, sino cuando aparece la emoción. Además, la falta de regulación emocional crea problemas al alumnos porque los que le rodean la pueden interpretar como desafío, comportamiento disruptivo o infantilismo.

La regulación emocional ocurre cuando ante una emoción la persona:

  1. Inhibe los comportamientos relacionados con esa emoción (gritar, reirse, llorar…).
  2. Calma los efectos fisiológicos de la emoción.
  3. Re-enfoca su atención.
  4. Establece un comportamiento ajustado a la meta o situación.

Para los autores se trata de controlar la velocidad con la que se incrementa la expresión de la emoción (sensaciones, pensamientos y comportamiento), controlar su intesidad y controlar la velocidad con la que decrece. La disregulación emocional sería la dificultad para controlar cualquiera de esas tres dimensiones.

Intervenciones para mejorar el control de las emociones

El artículo revisa exhaustivamente lo que se conoce acerca de la relación entre los problemas de regulación emocional y otros problemas como los de comportamiento, depresión o trastornos bipolares, en los que también están afectadas las emociones. También se informa sobre lo que se ha investigado acerca del origen de estas dificultades de regulación.

Al llegar a la parte del tratamiento, nos encontramos con que no se ha realizado ningún estudio donde se haya valorado la eficacia de alguna intervención sobre la regulación emocional de niños o adolescentes con TDAH, pero sí sobre otros aspectos muy relacionados con la regulación emocional: manejo de la ira o labilidad emocional.

En personas sin TDAH parecen ser útiles las intervenciones de entrenamiento de padres, en las que se enseñan habilidades de disciplina, la terapia dialéctica de comportamiento, el mindfulness y la terapia contextual de regulación de las emociones.

En el caso de personas con TDAH, como se ha dicho, no hay estudios que hayan valorado directamente la influencia de alguna intervención sobre la regulación emocional. El entrenamiento en habilidades sociales parece no producir beneficios en los problemas emocionales que acompañan al TDAH, pero otras intervenciones como los programas de manejo de la ira, la nueva terapia grupal con regulación de las emociones, el mindfulness, la terapia dialéctica de comportamiento o el tratamiento multimodal de la impaciencia, podrían producir efectos positivos en algunas emociones concretas o en áreas de la regulación emocional.