Curiosidades·Detección y evaluación

La prevalencia del TDAH en Francia

Hace unos días publiqué una entrada sobre la prevalencia del TDAH, y, buscando documentación para escribirla, me encontré con el dato curioso de que la proporción de diagnósticos de TDAH en Francia es bastante más baja que, por ejemplo, en España. Cualquiera puede buscar en google algo así como “TDAH en Francia” y encontrará varios artículos sobre el tema, en los que se suele repetir que la tasa de diagnósticos de TDAH en Francia no llega al 0,5% de la población infantil.

Algunos datos oficiales

El servicio de buenas prácticas profesionales de la Alta Autoridad para la Salud de Francia publicó en 2012 una nota sobre la atención al TDAH. Esa nota cita el informe de 2004 de la comisión de transparencia sobre el ritalín (medicamento para tratamiento del TDAH) indicando que la prevalencia depende de si se emplean los criterios del DSM-IV (5-10%) o de la CIE-10 (0,4-5%).

Los estudios epidemiológicos desarrollados en Francia con los criterios de la CIE-10, más restrictivos, según se acaba de ver, indican que las formas más graves de TDAH se pueden encontrar en aproximadamente al 2% de los escolares, afectando más a los chicos que a las chicas. En general, las encuestas e investigaciones de detección realizadas en Francia ofrecen resultados en los que se identifican los síntomas del TDAH en entre el 2% y el 17% de los niños. El documento no da cifras claras acerca de qué proporción de los alumnos franceses reciben tratamientos con fármacos. Los únicos fármacos aprobados en este país para el tratamiento del TDAH tienen como principio activo el metilfanidato, y son Ritalin, Concerta y Quasym (la venta de atomoxetina no ha sido aprobada en Francia).

Los datos que se han expuesto no son muy diferentes de los datos de prevalencia obtenidos en España o en estudios internacionales, pero no es lo mismo calcular el número de niños que cumplen los criterios diagnósticos del TDAH que el número de diagnósticos reales, o el número de personas que están siguiendo tratamientos médicos. La nota de la Alta Autoridad para la Salud ofrece datos sobre el consumo de metilfenidato, en el siguiente gráfico

Consumo de psicotrópicos en Europa. Inserm 2011
Consumo de psicotrópicos en Europa. Inserm 2011

En el gráfico no se aprecia a simple vista el consumo de metilfenidato en Francia, algo que también sucede con el España (y extrañamente con el de Islandia, que es el más alto de Europa). El consumo en Francia era de 0,26 dosis diarias por cada mil habitantes, según los datos proporcionados por la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes. Tirando de los datos de ese hilo, he consultado el último informe de esta agencia que indica en 2010 el mayor consumo relativo de metilfenidato no se produjo en Estados Unidos, como hubiera creído, sino en Canadá (20,21 dosis diarias por cada mil habitantes), seguido por los Países Bajos, y en tercer lugar Estados Unidos. España, con 2,01 dosis diarias por cada mil habitantes, declaró un consumo similar al de Alemania, Andorra o Bélgica, aunque claramente superior al de Austria o Singapur.

En 2010 Francia importó 214 kilogramos de metilfenidato (y exportó uno), mientras que España importó 2.372 kilos, exportó, 2.009, y fabricó 593. Por último, Francia, es uno de los países en que menos ha aumentado el consumo de esta sustancia comparando el consumo entre 1998 y 2000 y 2008 y 2010.

¿Y la causa de esta diferencia?

Sería interesantísimo poder explicar por qué en Francia se consumen muchos menos fármacos para el tratamiento del TDAH que en otros países que pueden tener un nivel de vida similar, también sería interesante conocer las consecuencias de esa tendencia. El documento principal que estoy siguiento en esta entrada, la nota sobre atención al TDAH de la Alta Autoridad para la Salud de Francia, cita una encuesta realizada en 2004 por la asociación de TDAH HyperSupers según la cual el procedimiento de valoración es aleatorio y caótico, pudiendo transcurrir cuatro años hasta que el paciente es recibido por un experto en este trastorno. Según otra encuesta, de 2011, realizada por la misma asociación, el tiempo medio entre la detección de un posible problema de TDAH y el diagnóstico es de 30 meses.

La nota indica también (p. 16) que no existe en Francia ningún centro de referencia sobre el TDAH, que las intervenciones escolares son puntuales y dependientes de la buena voluntad de los profesores, y que los niños suelen ser objeto de tratamientos cuya eficacia no ha sido valorado, y con efectos diversos. Además afirma que existe poca investigación y poca participación de Francia en la investigación internacional sobre el TDAH.

Detección y evaluación·Guías

Página sobre protocolos de atención a TDAH

He añadido al blog una página con enlaces a los protocolos de atención al alumnado con TDAH que están funcionando en algunas comunidades autónomas de España. Se trata de documentos que establecen cuáles son los pasos que se deben seguir en educación, en salud, o en ambos ámbitos, para detectar, evaluar, diagnosticar y atender a los niños y adolescentes con TDAH.

Curiosidades

Aclarando lo de Leon Eisenberg

En los últimos días están circulando por las redes sociales informaciones sobre unas declaraciones de Leon Eisenberg que en ocasiones llegan a tener títulos como éste: el descubridor del déficit de atención confesó antes de morir que es un trastorno ficticio. Al leer este titular mi primera reacción fue de curiosidad: no sabía que existiese una persona concreta a la que se atribuyese el descubrimiento del TDAH, y me asaltaban imágenes del desdichado hombre en su lecho de muerte pidiendo la presencia de un notario para ponerse en paz consigo mismo confesando que había tomado el pelo a todo el mundo.

En algunos lugares se comenta que la traducción de las palabras del psiquiatra es incorrecta, y que en realidad quería decir que el TDAH está sobrediagnosticado. De estos mi favorito es éste: De avanzada: Eisenberg nunca negó la existencia del TDAH, porque no veo por ninguna parte dónde está la diferencia en la traducción.

Como estas cosas se exageran a veces, busqué un poco más de información, y la presento aquí, porque independientemente de lo que dijera el difunto Eisenberg, lo que tiene sentido es conocer y debatir sobre lo que dijo, no sobre lo que se cree que dijo.

Leon Eisenberg (de Wikipedia)

En 2012 se publicó en Der Spiegel un reportaje sobre el aumento de diagnósticos de enfermedad mental. Ahí me encuentro con una gran dificultad, porque, evidentemente, el reportaje está en alemán, idioma que desconozco, así que no tengo más remedio que usar el traductor de google y asumir el riesgo de interpretar los pasajes confusamente traducidos que suelen producir estas herramientas.

En su última entrevista , siete meses antes de su muerte por cáncer de próstata a la edad de 87 años, se distanció de su indiscrección juvenil.

Un hombre alto y delgado, con gafas y tirantes en 2009 abrió la puerta de su apartamento en la Plaza de Harvard para un café. Según dijo nunca había pensado que su idea sería tan popular. “El TDAH es un ejemplo de enfermedad inventada”, dijo Eisenberg. “La predisposición genética para el TDAH está completamente sobrevalorada”.

La psiquiatría infantil debe determinar más detalladamente las razones psicosociales que pueden conducir a problemas de conducta, dijo Eisenberg. ¿Hay peleas con los padres, la madre y el padre viven juntos, hay problemas en la familia? Estas preguntas son muy importantes, pero lleva mucho tiempo responderlas, dijo Eisenberg, quien agregó con un suspiro: “es más rápido prescribir una píldora”.

Como dije, no sé alemán, pero la palabra que aparece en el texto original (“fabrizierte”) se traduce como fabricado o manufacturado. Y, la verdad, si el psiquiatra quería decir “sobrediagnosticado” podría haber utilizado otra palabra.

Tal como se deduce del texto, Eisenberg murió en 2009, de modo que no se trata de una noticia de última hora. A pesar de que se había jubilado en 1993, continuaba siendo profesor emérito de la escuela de medicina de Harvard, y colaboraba con la edición de algunas revistas de psicología y psiquiatría.

En 2007 publicó un artículo sobre el TDAH titulado when “ADHD” was “the brain-damaged child”. En él relata cómo en los años 40 y 50 del siglo XX, los niños con síntomas de TDAH eran calificados como niños con disfunción cerebral, etiqueta que posteriormente se convirtió en la de disfunción cerebral mínima.

También narra cómo él y Mike Rutter defendieron la inclusión de un síndrome hipercinético en la segunda edición del DSM (1969). Me imagino que de ahí viene lo de calificarle como “descubridor del TDAH”, que. según él mismo dice, ya estaba bastante descubierto (aunque se le llamaba con otros nombres) en 1947, cuando se graduó en la facultad de Medicina. Por cierto, esa calificación despoja de sus méritos al señor Rutter.

El resto del artículo relata cómo el TDAH, que era un trastorno poco frecuente se ha convertido en un problema que afecta a casi el 8% de los niños de Estados Unidos, con el consiguiente aumento de las prescripciones de fármacos estimulantes.

Pero a donde quiero llegar es al final, donde escribe:

¿Ha habido un cambio real en la prevalencia? Si es así, ¿por qué? ¿O por primera vez se está detectando a niños que habían pasado desapercibidos? Se trata de cuestiones importantes y merecen una investigación sistemática. ¿Acaso no es el momento de que el NIMH y la FDA insten a los investigadores, facultativos y epidemiologistas a realizar una investigación sistemática a gran escala sobre asuntos de gran importancia para la salud infantil de América?

En dos años, Eisenberg pudo cambiar de opinión de que existe un grupo de niños que presenta una constelación de síntomas comunes a los que actualmente se llama TDAH, y que puede haber un abuso en la aplicación de ese diagnóstico (todo ello bastante documentado en el artículo de 2007) a pensar que no existe tal trastorno, de modo que cualquier diagnóstico de TDAH es claramente incorrecto. El caso es que ya no podemos preguntarle con cual de las dos posturas se siente más cómodo.

¿He aclarado algo?

Considero que existe una diferencia muy notable en la forma de plantear el problema en el artículo de 2007, y en la entrevista de 2009: Eisenberg era un científico, y en el artículo apoya sus afirmaciones en datos obtenidos de estudios epidemiológicos. Incluso cuando detecta anomalías en los datos, lo que hace es sugerir la necesidad de que se investiguen. En cambio, en la entrevista de 2009 hace una afirmación bastante contundente, pero no da ninguna explicación, o si la dio, el periodista la omitió al redactar su artículo.

Por ahí sale otro hilo, por si alguien quiere tirar de él. Resulta poco probable que el educado Eisenberg, que prepara café al periodista que va hasta su casa a hablar con él se limite a decir una pocas frases. Me imagino que la entrevista fue bastante más larga, y que existe más material.

Por último, como estudioso de la comprensión del lenguaje (mi especialidad es esa, no el TDAH), no puedo dejar de percibir una contradicción en el texto de la entrevista. Es la que se produce cuando intengo encajar las siguientes ideas:

a) El TDAH es un ejemplo de enfermedad inventada. Por lo tanto es TDAH solo existe como una construcción social.
b) La predisposición genética para el TDAH está sobrevalorada. Por lo tanto, existe una predisposición genética a la que se da demasiada importancia.

De lo anterior se deduciría que el TDAH, que sería una construcción social, tendría una predisposición genética real, aunque se le está dando demasiada importancia a esa predisposición. Omito intencionadamente los comentarios a la interesante propuesta de hacer una valoración del contexto familiar del niño con supuesto TDAH. No es porque lo considere irrelevante, sino, al contrario, creo que no podría tratar el tema con brevedad porque le van a salir ramificaciones por todos los lados. La entrada que publiqué hace unos días (¿Qué sabemos sobre las causas del TDAH?) contiene información interesante sobre eso y sobre la influencia de la predisposición genética.

Ahí dejo esa información por si a alguien le sirve. Yo, de todo esto me quedo con la recomendación de Eisenberg de que si algo no está claro que se investigue seriamente, y con los datos que se obtengan intentemos aclararlo.

Detección y evaluación

Los CPT, insuficientes para la evaluación del TDAH

Las siglas CPT se refieren a los Continuous Performance Tests, tests de atención sostenida como el D2, CSAT, CPT de Conners, algunas aplicaciones del test Caras, o el recientemente comentado Aula Nesplora. Estos tests tratan de valorar cómo un alumno realiza una tarea que no es especialmente difícil, pero puede resultar bastante monótona, a lo largo de un intervalo de tiempo entre 5 y 20 minutos, teniendo en cuenta el número de veces que no responde, las veces que responde cuando no debía, y a veces otros parámetros, como el tiempo que tarda responder, o cómo se mueve durante la prueba.

En esta entrada, mi intención es comentar una revisión publicada en el año 2000, titulada Continuous Performance Tests (CPTs) for Diagnosis and Titration of Medication for Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). (Me resultó desconocida la palabra “titration” que en este contexto es “dosificación”). Se trata de un trabajo un poco antiguo, porque se han creado nuevos CPTs después del año 2000, pero me he decidido a citarlo y comentarlo después de tener conocimiento de otro test llamado TDAHSoft, desarrollado por el centro de psicología Betania, que según la descripción que hacen de él en la web del centro es bastante similar a Aula Nesplora. Tan similar que parece que se trata de lo mismo (uso de realidad virtual con gafas especiales y auriculares, ambientado en un aula, 20 minutos de duración, distractores durante la tarea, recogida de información sobre los movimientos del niño). La única referencia que encuentro es la información que ofrece el propio centro, que hace algunas afirmaciones que sería deseable que se sostuvieran con datos como:

  • “TDAHSoft permite detectar al niño con TDA incluso antes de que aparezca una sintomatología clara”.
  • “…no descarta que la evaluación pueda también aplicarse a otros alumnos que el colegio estime que puedan necesitarla, aunque estén en otros cursos, tanto como primer diagnóstico como para validar un diagnóstico previo. Asimismo, la información nos permite distinguir niños que, por ejemplo, sean simplemente lentos, sin padecer ningún trastorno”.

Actualización: todo aclarado, TDAHSoft era Aula-Nesplora.

Lo cierto es que los CPT tienen un carácter de medida objetiva que no tienen otras herramientas para la detección o la evaluación del TDAH. Además, algunos de ellos son muy sofisticados, realizándose por ordenador, incluso, como se ha mencionado, emplando sistemas de realidad virtual y dando resultados con numerosos parámetros e índices.

La revisión

Esta revisión sobre los CPT fue encargada por el ECRI, un instituto de investigación sobre salud independiente (o, al menos, así se consideran), y la realizó Tricare Management Activity, una organización perteneciente al sistema militar de salud de Estados Unidos.

Como en toda revisión se realizó una búsqueda de investigaciones relacionadas con el tema, y se realizó una selección. El primer criterio para incluir una investigación en la revisión eran que se hubiese realizado un análisis de clasificación diagnóstica, es decir que se hubiera determinado mediante el CPT qué personas tenían TDAH y cuáles no, y que esa clasificación se hubiera contrastado con el diagnóstico clínico para averiguar cuántas personas que según el CPT tenían TDAH recibieron ese diagnóstico y cuántas no, y cuántas personas que según el CPT no tenía TDAH recibieron ese diagnóstico y cuántas no.

El segundo criterio, era que hubiese una descripción detallada del criterio seguido para hacer el diagnóstico de TDAH, es decir, qué instrumentos (entrevistas, cuestionarios, observación) se emplearon para establecer que una persona cumplía o no cumplía los criterios del DSM-IV.

Vídeo donde se puede ver el uso de un test CPT

Otro criterio menos científico, pero relevante para juzgar si los resultados se pueden generalizar es que solo se seleccionaron investigaciones escritas en inglés. Además se utilizaron otros criterios para considerar si una investigación aportaba información sobre la utilidad de los CPT en la dosificación de los tratamientos médicos, como que se examinase más de una dosis de medicación, que se utilizase el CPT para evaluar los efectos del tratamiento médico, o que esa evaluación se contrastase con otro criterio.

Resultados

Los resultados se organizan en cuatro preguntas, dos sobre la fiabilidad de los CPT como herramienta diagnóstica, y otras dos sobre su utilidad para establecer la dosis. Las que nos interesan aquí son la 1 y la 3 sobre el uso diagnóstico de los CPT.

La primera pregunta es si las publicaciones científicas sustentan la fiabilidad y la validez de los CPT para el diagnóstico del TDAH. Se localizaron 6 investigaciones que aportaban información para responder a esa pregunta. Para entender la respuesta hay que considerar que dos parámetros muy importantes para valorar si un test es útil para el diagnóstico son la sensibilidad (proporción de personas que tienen un problema y que son detectadas por el test) y la especificidad (proporción de personas que no tienen el problema y que reciben un resultado negativo en el test). Un buen test debería tener una alta sensibilidad y una alta especificidad. La sensibilidad no debería considerarse por sí sola lo que resulta fácil de entender si pensamos en un test que siempre diese positivo: si todas las personas que hacen el test son diagnosticadas como TDAH la sensibilidad sería del 100% ya que todos los que tengan TDAH serán identificados. El problema es que la especificidad de este test sería bajísima ya que ninguna persona que no tenga TDAH aparecería como negativo en el test.

En las distintas investigaciones revisadas los CPT mostraron una sensibilidad entre el 9% y el 88%, una especificidad entre el 23% y el 100%. Los estudios con mayor especificidad (100% y 94%) tenían poca sensibilidad (13% y 62%), de modo que los autores de la revisión desaconsejan su uso como única herramienta para el diagnóstico del TDAH, sugiriendo la posibilidad de que puedan ser útiles para valorar la presencia de algunos de los síntomas del trastorno.

La tercera pregunta es si las organizaciones médicas aceptan los CPT para el diagnóstico del TDAH. En este caso se considera que, según la información revisada, la opinión general es que un CPT no debería utilizarse como única herramienta para el diagnóstico de TDAH, aunque puede ser una herramienta complementaria útil, o un instrumento para la investigación.

Valoración

No creo que nadie se sorprenda por las conclusiones de esta revisión. Es cierto que las cosas han cambiado entre 2000 y la actualidad. Por ejemplo, los CPT que se usaban en las investigaciones revisadas no coinciden con los que se han nombrado al principio de la entrada, sin embargo, sigue sin considerarse una buena práctica realizar un diagnóstico de TDAH basándose únicamente en la información que proporcione un CPT. Quien quiera proponer que sí es adecuado no solo tendrá que presentar unos datos favorables de especificidad y sensibilidad sino que tendrá que investigar cómo se mantienen esas tasas en la población general (muchas veces en la investigación se eliminan de la muestra las personas consideradas “difíciles de diagnosticar”) y en grupos de personas con problemas que produzcan síntomas similares a los del TDAH.

Es posible que alguien aprecie un problema lógico en todo lo que se ha contado aquí, algo que tendría que ver con un razonamiento circular, o dicho de otro modo, si se compara los resultados de un CPT con los de un diagnóstico clínico, ¿con qué se compara el diagnóstico clínico para establecer su sensibilidad y su especificidad?

No es el tema de la entrada pero se podría establecer la tasa de acuerdo entre distintas personas que traten de establecer el diagnóstico. Ultimamente he visto algunos estudios sobre el tema, relacionados con el posible sobrediagnóstico del TDAH, y puede ser interesante comentarlos en alguna ocasión.