Curiosidades

El coste social del TDAH: unos 12 750 euros por persona al año (en Australia)

Emma Sciberras
Emma Sciberras. Foto enlazada de psychlopaedia.org

Emma Sciberras ya apareció en el blog al hablar sobre los problemas de sueño, un tema bastante distinto a este de los costes del TDAH. Esta profesora de la Universidad de Deakin, en Australia, nos vuelve a aparecer liderando un estudio con un carácter económico, que trata de estimar los costes que provocó el TDAH en Australia durante el año financiero 2018-2019.

Los 12 750 euros que aparecen en el título serían el resultado de dividir los costes totales, originalmente calculados en dólares, entre la cantidad de personas con TDAH. En esos costes se consideran:

  • Pérdida de años de vida saludable debidos al trastorno.
  • Pérdida de años de vida debidos a muerte prematura.
  • Costes sanitarios: atención médica, hospitalización, investigación, medicación.
  • Costes de productividad: absentismo, presentismo, reducción de la actividad laboral, reducción de la actividad laboral por cuidado de hijos con TDAH, pérdida de ingresos futuros.
  • Costes de asistencia social.
  • Ingresos fiscales no percibidos.
  • Programas públicos (educación y justicia).
  • Pérdidas asociadas a ingresos reducidos y servicios públicos.

Una de las cosas que más llama la atención de este estudio es que el gasto más reducido se produce en educación: 91 dólares por persona al año, mientras que el gasto en justicia es de 264$ y el gasto en sanidad de 394$. Aun así, los mayores costes son los laborales: absentismo, presentismo y reducción de la actividad laboral suponen un coste de más de 7000$ anuales por persona con TDAH y la pérdida de bienestar supone un coste anual de 6520$.

Parece que los datos invitan a la demagogia: el coste de los ajustes suplementarios para atender al alumnado con TDAH (planes individuales y grupos de apoyo) fue de 91$ anuales por alumno con TDAH, una cantidad ridícula en comparación con los miles de euros que no se ingresan por cuestiones laborales o por muerte prematura o pérdida de años de vida saludable, que suponen unos cuantos miles de dólares.

¿Cabe la posibilidad de que un incremento en la primera atención al TDAH en educación y sanidad supusiera una reducción de costes mayor que el gasto realizado? La pregunta no se puede responder con estos datos, pero nada nos impide hacérnosla.

Guías·Intervención con evidencias sólidas·Protocolos·Salud

Las 10 recomendaciones de la OMS para intervenir en TDAH

Buscando información sobre aquella historia de la OMS y el metilfenidato, me encontré con un interesante documento titulado Guía de intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y de abuso de sustancias en el nivel de atención no especializada. Es un documento publicado en 2010, que ha recibido distintas actualizaciones. La versión enlazada con el título completo es de 2018. Puede resultar extraño el término mhGAP. Son las siglas en inglés del programa de acción para superar las brechas en salud mental de la OMS.

Estas recomendaciones se presentan como una lista, pero cada una de ellas se vincula con otro apartado del documento que la desarrolla. Las intención en esta entrada es unir esa información, respecto a las recomendaciones de tipo educativo.

1 Brinde orientación sobre el bienestar del niño o el adolescente.

Puede ser proporcionada a todos los niños, adolescentes y cuidadores aunque no se sospeche la existencia de ningún trastorno.

Aliente al cuidador para que

  • Pase tiempo con el niño en actividades agradables. Juegue y se comunique con el niño o el adolescente. Vea Care for child development: improving the care for young children.
  • Escuche al niño o al adolescente y muestre comprensión y respeto.
  • Protéjalo de cualquier forma de maltrato, incluidas la intimidación/acoso y la exposición a la violencia en el hogar, en la escuela y en la comunidad.
  • Prevea importantes cambios en la vida (como la pubertad, el inicio de la educación escolar o el nacimiento de un hermano) y preste apoyo.

Aliente y ayude al niño o al adolescente a que

  • Duerma suficientes horas. Promueva rutinas regulares de ir a la cama a determinada hora y retire el televisor u otros dispositivos electrónicos con pantallas del área en el que duerme o alcoba.
  • Coma con regularidad. Todos los niños y adolescentes necesitan hacer tres comidas (desayuno, almuerzo y cena) e ingerir algunos refrigerios cada día.
  • Sea activo físicamente. Si pueden, los niños y los adolescentes de 5 a 17 años de edad deben hacer actividades físicas por 60 minutos o más cada día mediante actividades diarias, juegos o deportes. Vea Information sheet: global recommendations on physical activity for health 5 – 17 years old.
  • Participe todo lo posible en actividades en la escuela, la comunidad y otras actividades sociales.
  • Pase tiempo con familiares y amigos de confianza.
  • Evite el uso de drogas, alcohol y tabaco

2 Proporcione psicoeducación a la persona y sus cuidadores y formación sobre la crianza. Suministre orientación acerca de los trastornos del desarrollo.

  • Explique el retraso o la dificultad al cuidador y al niño o el adolescente según proceda y ayúdeles a identificar los puntos fuertes y los recursos.
  • Elogie al cuidador y al niño o el adolescente por sus esfuerzos.
  • Explique al cuidador que la crianza de un niño o un adolescente con un trastorno emocional o conductual o un retraso del desarrollo puede ser gratificante, pero que también supone un desafío.
  • Explique que las personas con trastornos mentales no deben ser culpadas por tener el trastorno. Aliente a los cuidadores a ser amables, a brindar apoyo y a mostrar cariño y afecto
  • Promueva y proteja los derechos humanos de la persona y la familia y esté alerta para mantener los derechos humanos y la dignidad.
  • Ayude a los cuidadores a tener expectativas realistas y aliéntelos a ponerse en contacto con otros cuidadores de niños o adolescentes con trastornos similares para apoyarse mutuamente.

Se puede ofrecer orientación para mejorar la conducta a todos los cuidadores que estén teniendo dificultades con el comportamiento del niño o el adolescente a su cuidado aunque no se sospeche que exista un trastorno conductual.

Aliente al cuidador a que

  • Preste una atención afectuosa, que incluya jugar con el niño todos los días. Brinde al adolescente oportunidades para conversar con él.
  • Sea consistente en cuanto a lo que el niño o el adolescente tiene permitido o no hacer. Dé instrucciones claras, sencillas y breves sobre lo que el niño debe y no debe hacer.
  • Asigne tareas domésticas diarias sencillas al niño, que sean adecuadas para su nivel de capacidad, y elógielo
    inmediatamente después de que hace la tarea.
  • Elogie o premie al niño o adolescente cuando observe que tiene un buen comportamiento y no le dé ninguna recompensa cuando la conducta es problemática.
  • Encuentre maneras de evitar enfrentamientos graves o situaciones difíciles previsibles.
  • Responda solo a los comportamientos problemáticos más importantes y aplique un castigo leve (por ejemplo,
    abstención de recompensas y actividades divertidas) y poco frecuente comparado con la cantidad de elogios.
  • Aplace las discusiones con el niño o el adolescente hasta que esté tranquilo. Evite usar críticas, gritos e insultos.
  • NO use amenazas o castigos físicos y nunca agreda físicamente al niño o adolescente. El castigo físico puede dañar la relación entre el niño y el cuidador; no funciona tan bien como otros métodos y puede empeorar los problemas de comportamiento.
  • Promueva juegos adecuados para la edad (por ejemplo, un deporte, dibujar u otros pasatiempos) de los adolescentes y ofrezca apoyo adecuado para la edad en forma práctica (por ejemplo, con las tareas u otras habilidades para la vida).

3 Evalúe y trate los factores estresantes, reduzca el estrés y fortalezca los apoyos sociales.

4 Proporcione apoyo a los cuidadores. 

  • Evalúe las repercusiones psicosociales de los trastornos del niño o el adolescente sobre los cuidadores y bríndeles apoyo para cubrir sus necesidades personales, sociales y de salud mental.
  • Promueva el apoyo y los recursos necesarios para su vida familiar, su empleo, sus actividades sociales y su salud.
  • Haga arreglos para tener algún relevo en el cuidado (cuidadores de fiar que se puedan hacer cargo del cuidado
    por un corto plazo) a fin de darles un descanso a los cuidadores primarios, especialmente si el niño tiene un
    trastorno del desarrollo.
  • Ayude a la familia a manejar y resolver los problemas sociales y familiares.

5 Póngase en contacto con los profesores y otro personal escolar.

  • Después de conseguir el consentimiento del niño o el adolescente y del cuidador, contacte al profesor del niño o el
    adolescente y preste asesoramiento para hacer un plan sobre cómo apoyarlos en el aprendizaje y en la participación en actividades escolares.
  • Explique que el trastorno mental del niño o el adolescente está afectando su funcionamiento en el aprendizaje, la
    conducta y las relaciones sociales y que hay cosas que el profesor puede hacer para ayudarle.
  • Pregunte acerca de cualquier situación estresante que pueda tener repercusiones adversas sobre el bienestar emocional y el aprendizaje del niño. Si el niño sufre acoso, aconseje al profesor sobre la acción apropiada para detener los actos intimidatorios.
  • Investigue estrategias para ayudar a hacer que el niño participe en las actividades escolares y facilitar el
    aprendizaje, la inclusión y la participación.
  • Consejos prácticos:
    — Brinde oportunidades al niño o adolescente para usar sus habilidades y fortalezas.
    — Pida al estudiante que se siente al frente de la clase.
    — Dé al estudiante tiempo adicional para comprender y completar las tareas.
    — Divida las tareas largas en partes más pequeñas y asigne una por vez.
    — Ofrezca más elogios por el esfuerzo y recompensas por los logros.
    — NO use amenazas o castigos físicos ni críticas excesivas.
    — Cuando el estudiante presenta dificultades considerables en el aula, reclute a un voluntario para que le ofrezca atención individual o asigne al estudiante un compañero que pueda prestarle apoyo o ayuda en el aprendizaje.
    — Si el niño o el adolescente ha estado fuera de la escuela, ayúdele a regresar cuanto antes creando un calendario de reintegración gradualmente creciente. Durante el período de reintegración, el estudiante debe ser eximido de pruebas y exámenes.

6 Póngase en contacto con otros recursos disponibles en la comunidad

7 Considere la posibilidad de ofrecer formación para padres sobre la crianza, cuando sea factible

La OMS ha elaborado un módulo de formación en habilidades para padres orientado a los cuidadores de niños con
trastornos del desarrollo, disponible a petición de los interesados que lo soliciten.

8 Considere efectuar intervenciones conductuales cuando sea factible

Esta guía no proporciona protocolos específicos para aplicar intervenciones psicológicas breves, como la terapia conductual.

9 Si los tratamientos han fracasado y el niño o el adolescente tiene un diagnóstico de TDAH y tiene al menos 6 años de edad, derívelo a un especialista para el tratamiento con metilfenidato

10 Asegure el seguimiento apropiado con sesiones cada 3 meses o más frecuentes, de ser necesario

 

Bibliografía·Guías·Protocolos

Actualización de la página de protocolos de actuación en TDAH

Una de las partes del blog más consultadas es la página protocolos de actuación en TDAH, pero poco a poco se había ido quedando desfasada, a pesar de algunas modificaciones. Así que, durante varios días me he dedicado a revisar y actualizar su contenido.

He actualizado enlaces caídos, he retirado el mapa sobre las comunidades que tenían protocolos en educación, sanidad o ambos y he dado más protagonismo al documento Atención escolar al trastorno por déficit de atención/hiperactividad en las comunidades españolas: una revisión sobre los protocolos o políticas educativas vigentes en en 2016, publicada en Revista de Neurología.

A continuación, se podrán ver otros cambios más sustanciales, como la inclusión de documentos o su eliminación. Respecto a esta eliminación, he tratado de actuar con prudencia. Bastantes de estos protocolos o guías, están publicados sin fecha y tienen poca presencia en las webs institucionales de las consejerías de educación o sanidad, lo que hace difícil saber si están vigentes o no.

Presentación del protocolo de La Rioja, el último publicado.

Andalucía

He suprimido el enlace (inactivo) al Protocolo de actuación y coordinación para la detección e intervención educativa con alumnos con problemas o trastornos de conducta y con Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, Este documento tuvo bastantes críticas en educación y actualmente parece ilocalizable.

Aragón

También he suprimido el enlace al documento TDAH en consultas de pediatría de primaria y neuropediatría, que no sé si está en uso actualmente.

Baleares

Por una parte, parece que ha cesado sus actividades la asociación Still, que editó una guía sobre el TDAH que fue la referencia en esa región y en otros lugares. Sin embargo, me he encontrado con que existe un protocolo para la detección y evaluación del TDAH: Protocol de derivació al circuit de TDAH.

Canarias

Los documentos que existían en esta comunidad parecen haber sido sustituidos por unas Consideraciones y criterios para la atención a alumnado con TDAH, incluyendo una referencia a la 7036 Orden de 13 de diciembre de 2010, que regula la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, que menciona explícitamente al alumnado con TDAH.

Castilla la Mancha

Los documentos que tenía enlazados en la página de protocolos parecen seguir en uso y sus enlaces están activos, pero he añadido una Guía de práctica de diagnóstico y manejo clínico del TDA-H en niños y adolescentes para profesionales que publicó en 2010 la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil Complejo Hospitalario Mancha Centro. Y también he introducido un Documento de apoyo para la intervención con el alumnado con TDAH, que no tengo claro cuándo se publicó.

Castilla y León

He añadido una instrucción, publicada en 2017, que indica que el protocolo se debe aplicar en todos los centros escolares sostenidos por fondos públicos de la comunidad.

La Rioja

Publicó en 2018 un Protocolo de coordinación del trastorno por déficit de atención e hiperactividad, aunque no aclara si sustituye o no al protocolo anterior.

Región de Murcia

He añadido una información interesante sobre el uso de planes individualizados.

Valencia

Siendo una comunidad que durante mucho tiempo ha estado sin ningún documento institucional sobre atención al TDAH, en esta revisión ha encontrado varios:

· Guía para la comunidad educativa.
· Guía para la atención educativa en los Ciclos Formativos de Grado Medio.
· Protocolo asistencial trastorno déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Bibliografía·Guías·Intervención con evidencias sólidas·Salud

Nueva edición de la guía de práctica clínica para el TDAH

Tras algunos años desactualizada, por fin se ha editado una nueva versión de la guía de práctica clínica para el TDAH, titulada Guía de práctica clínica sobre las intervenciones terapéuticas en el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Esta guía es el documento principal sobre atención al TDAH en España.

Algunas novedades con respecto a la edición anterior:

  • La estructura y el contenido son diferentes: han desaparecido los capítulos diagnóstico e instrumentos de evaluación (el propio título dice que es una guía sobre intervenciones). Ha aparecido un nuevo capítulo sobre formación académica, habilidades sociales e incorporación al mercado laboral y otro sobre intervenciones dirigidas al entorno de la persona con TDAH. Las intervenciones farmacológicas tienen un capítulo propio, en lugar de ser una parte del capítulo de tratamiento.
  • Aunque hay alguna coincidencia en el grupo de autores, la coordinación de esta nueva guía ha recaído en otras personas. Mientras que la anterior edición estaba vinculada al Hospital Sant Joan de Deu, en la nueva se constata la participación del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
  • En el primer grupo de trabajo, los componentes eran profesionales de la salud, médicos y psicólogos, con la excepción de una psicopedagoga. En esta segunda edición, la educación está representada por un maestro, pero aparecen otros perfiles como una socióloga, una familiar de un paciente, dos trabajadoras sociales y dos enfermeras.
  • Se dedica una parte considerable de la guía a las intervenciones para mejorar las habilidades de organización y gestión del tiempo, presentando una revisión de investigaciones y realizando varias recomendaciones a partir de sus resultados. Es mas extensa la información sobre intervenciones de tipo psicosocial y educativo que la información sobre intervenciones con fármacos, lo que resulta muy llamativo tratándose de una guía de práctica clínica.
  • Se considera la intervención en TDAH adulto, especialmente, la orientada a facilitar su incorporación al trabajo.
  • La guía contiene un anexo titulado Información para pacientes, que tiene entidad por sí mismo y está orientado a proporcionar información sobre el TDAH a los propios pacientes -adultos-, padres o profesores. Este documento se puede descargar de forma independiente.

La guía establece cinco niveles de recomendación, A, B, C y D, según la mayor o menor evidencia que sustente las propuestas, y añade un 5º nivel que es la recomendación basada en el consenso del equipó que la redactó.

Recomendaciones educativas de la guía

Nivel A

  • Programas de cooperación familia-escuela con estrategias para mejorar las relaciones entre los padres o madres e hijos o hijas, las habilidades parentales, la participación de la familia en la educación, y la colaboración entre familia y escuela en la resolución de problemas.
  • Para mejorar la función ejecutiva y el comportamiento de inatención, se recomienda utilizar intervenciones diseñadas para utilizar estímulos visuales auditivos que permitan entrenar a los niños y niñas en los distintos tipos de atención. Combinándolo con pautas parentales para implementar las habilidades adquiridas.

Nivel B

  • Programas para la capacitación en habilidades organizativas (organización de los materiales escolares, de las tareas y planificación del tiempo).
  • Incluir intervenciones escolares y educativas dentro del programa de tratamiento del TDAH: para mejorar el rendimiento escolar se utilizarían aquellas centradas en aspectos académicos (entrenamiento de la memoria operativa, técnicas orales o visoespaciales, técnicas de refuerzo, técnicas de elaboración de historias) las combinadas con intervenciones de manejo de contingencias (utilización de hojas de registro o seguimiento diario).  Para mejorar aspectos de la conducta se utilizarían aquellas que incluyen terapia cognitivo-conductual (intervenciones basadas en la conducta funcional) y programas de actividad física continuada.
  • Estas intervenciones deberían incluir formación para los padres y madres en estrategias para afrontar el TDAH y sus déficits asociados; formación para el profesorado en estrategias de gestión del aula; y entrenamiento para los niños y niñas en nuevas habilidades sociales y en otras que fomenten su autonomía.

Nivel C

  • Las principales intervenciones en educación primaria deberían ser: formación del profesorado en modificación de conducta, entrenamiento parental en las rutinas de los deberes y de casa, capacitación de los niños en habilidades de funcionamiento social y de autonomía.
  • Las intervenciones recomendadas para educación secundaria son: habilidades para que los padres y madres fomenten la responsabilidad académica de sus hijos en organización, gestión del tiempo, tareas y estudio, trabajo conjunto entre padres e hijos para corregir problemas de conducta, registro de éxitos y fracasos y recompensa de los esfuerzos y progresos y sistema de comunicación hogar-escuela.

Recomendaciones

  • En las etapas educativas debería establecerse un sistema de comunicación cooperación eficaz entre los diferentes profesionales implicados en el tratamiento multimodal de una persona con TDAH; es decir, profesionales sanitarios, sociales y educativos y familia.
  • En el contexto educativo la coordinación debe realizarse preferentemente por los servicios de orientación.
  • Se recomienda realizar adaptaciones de la colocación de los niños y niñas en el aula, modificar las asignaciones del trabajo escolar y de las formas o tiempos de realización de las pruebas y exámenes.
  • Como terapias psicológicas a utilizar para el TDAH se recomienda como primera opción la terapia cognitivo-conductual.
  • Los programas psicoeducativos y de entrenamiento conductual para padres madres deben incluirse dentro de las primeras líneas de tratamiento para niños y niñas con TDAH, en las edades preescolares y escolares (3-12 años de edad). Deben ofrecerse por profesionales formados y tener unas características comunes de aplicabilidad: ser estructurados, con suficientes sesiones, incorporar tareas en casa, incluir estrategias para mejorar la relación padres/madres-hijo/ hija, y permitir a los padres o madres que puedan identificar sus propios objetivos de crianza.
  • Los programas para padres o madres deben incluir una combinación de estrategias tales como la identificación de los errores en las prácticas de crianza, fijación de normas de comportamiento en casa y fuera de ella, aprendizaje de cómo prestar atención a los hijos o hijas, sistemas de recompensa, refuerzo y retirada de privilegios, aumento de la tolerancia paterna y modulación de la expresión emocional de los padres o madres y aumento de las interacciones positivas con los hijos o hijas.